La labor de cuidar a un/a familiar con la enfermedad de Alzheimer es principalmente de una mujer. Y esta labor tiene serias consecuencias financieras y médicas. De los casi 10 millones de estadounidenses cuidando a una persona con Alzheimer u otra demencia, alrededor de 75% son mujeres, 50% son la esposa o el esposo del paciente (32% esposas, 17% esposos), y 40% son los hijos o hijas, principalmente hijas. Muchas mujeres se enfrentan a la tarea de equilibrar las exigencias de cuidar con las de su empleo. La cuidadora típica provee 16,6 horas de cuidado por semana, pero casi un cuarto de cuidadoras de las personas con Alzheimer u otras demencias proveen 40 horas o más de cuidado por semana. Por las responsabilidades exigidas por el acto de cuidar, 10% de las cuidadoras empleadas pasan de trabajos de tiempo completo a los de tiempo parcial. A pesar de las exigencias temporales, la mayoría (57%) de las cuidadoras familiares trabajan a tiempo completo o parcial, abarcando el 13% de la fuerza laboral.
El empleo no afecta el hecho de que las mujeres empiezan a cuidar o no, sin embargo, para las mujeres que si empiezan esta labor, es más probable que ellas reduzcan las horas de empleo o dejan su empleo para poder cuidar a sus familiares. Para la mayoría de mujeres, asumir esta labor causa una reducción significativa en sus horas de empleo y por ende sus ingresos anuales, tanto como la pérdida de garantías sociales, incluyendo los seguros. Estas pérdidas son especialmente substanciales para las mujeres de 46 años y mayores, las mujeres con menos de una educación secundaria, y las mujeres con labores competitivas o sea las casadas. Principalmente por sus responsabilidades de cuidadoras, las mujeres pasan en promedio 14 años fuera de la fuerza laboral pagada. El tiempo, la energía y el estrés de cuidar a un/a familiar mayor reduce las oportunidades de empleo y los ingresos.
La investigación sobre los efectos financieros a largo plazo sobre los hijos adultos cuidando a sus padres mayores muestra una correlación general entre el hecho de que una mujer haya asumido el papel de cuidadora temprano en su vida y que sufra desdichas económicas más tarde. Las mujeres que cuidan a sus familiares son 2,5 veces más propensas que las que no cuidan a vivir en la pobreza y 5 veces más propensas a recibir ayuda pública como el SSI (Supplemental Security Income). Las cuidadoras que pasan 20 horas o más por semana ayudando a sus padres con el cuidado personal son 25% más propensas que las que no cuidan a vivir en la pobreza, 27% más propensas a recibir ayuda pública, y 46% más propensas a recibir Medicaid más tarde en la vida. Las familias que cuidan tienen ingresos en promedio más que 15% más bajos que las familias que no cuidan. Un estudio encontró que algunas cuidadoras sufren una reducción de más de $10.000 en ingresos anuales una vez que asumen la labor de cuidar a un/a familiar. Los gastos médicos pagados por la familia para su familiar incapacitado pueden ser más de 11% de los ingresos de la familia (2,5% más que para una familia sin familiar incapacitado). Estos factores financieros tienen más impacto sobre las mujeres que los hombres porque las mujeres típicamente ganan menos que los hombres. Los ingresos en promedio para las mujeres fueron el 77% de los ingresos para los hombres en 2006. Las mujeres pueden gastar rápidamente sus ahorros y otros recursos por cuidar a un/a familiar. Estos factores contribuyen a un riesgo más alto de vivir en la pobreza para las mujeres. En 2006 el 22,2% de mujeres vivían en la pobreza, comparado al 17,8% de hombres. La edad, la etnicidad, la educación y el estado civil afectan la probabilidad de vivir en la pobreza para las cuidadoras. El impacto financiero de cuidar a un/a familiar es más severo para las mujeres que asumen esta labor a los 60 años o más. Por ejemplo, entre las cuidadoras de 60-61 años, el 15% vivían en la pobreza, comparado al 4% de las que no cuidaban. En comparaciones entre las mujeres de 58-59 años, la probabilidad de pobreza sólo era el 6% para las cuidadoras y el 5% para las que no cuidaban. Las que no son blancas son propensas a vivir en la pobreza; el 29% para ellas, comparado al 9% para las blancas. Menos educación aumenta el riesgo de sufrir desdichas económicas. Las con menos de una educación secundaria son 3 veces más propensas a vivir en la pobreza y 10 veces más propensas a recibir el SSI, comparado a las con al menos una educación secundaria. Un esposo puede compartir algo de la carga financiera. Las cuidadoras casadas son 4 veces menos propensas a vivir en la pobreza y casi el 50% menos propensas a depender del SSI que las solteras.
Cuidar a una persona con Alzheimer es muy estresante. Casi 2/3 de las personas con Alzheimer viven con sus cuidadoras, y para que los pacientes de Alzheimer estén seguros, requieren niveles de cuidado, atención y supervisión que van creciendo. Por el hecho de que la enfermedad típicamente progresa despacio a través de 5 a 15 años, las cuidadoras tienden a pasar mucho tiempo haciendo esta labor. El 65% de las cuidadoras de los pacientes con Alzheimer hacen tareas físicamente exigentes tales como bañar, alimentar, ayudar con la higiene personal, y tratar problemas como la pérdida de control de la vejiga o del colon. Hasta el 80% de las cuidadoras de pacientes con Alzheimer reportan niveles muy altos de estrés. Este estrés y esta carga para las cuidadoras se asocian estrechamente con los problemas de comportamiento de los pacientes, tales como la agresividad, la velocidad del deterioro cognoscitivo, una relación mala entre los dos, y la falta de apoyo social.
Cuidar a familiares con demencia se ha asociado consecuentemente con niveles más altos de estrés sicológico, de depresión, de ansiedad y de enojo comparado con no cuidar, o cuidar a alguien que no tiene demencia. Los que ayudan al paciente con por lo menos uno o mas ADL's (comer, vestirse, bañarse, usar el inodoro, caminar) tienen más síntomas de depresión, ansiedad, y de otras enfermedades que empeoran con el tiempo. El 65% de los que cuidan a pacientes con demencia tienen síntomas depresivos y casi 1/3 tiene depresión clínica. El 24% tiene niveles significativamente altos de ansiedad. Comparado a las que no cuidan, las mujeres de mediana edad y mayores que cuidan a un esposo incapacitado son más propensas a sufrir síntomas depresivos y ansiedad.
Niveles crónicamente altos de estrés para la cuidadora tienen serios impactos sobre la salud. Los estudios han mostrado que los niveles altos de estrés crónico entre las cuidadoras se asocian con niveles más altos de las hormonas de estrés, con una respuesta inmunológica disminuida y con niveles elevados de plasma del factor D-dimer y los marcadores inflamatorios IL-6 y la proteína C-reactiva, que son asociados con la enfermedad cardiovascular y la vulnerabilidad aumentada a las enfermedades, comparado a las que no cuidan. Un sistema inmunológico debilitado aumenta el riesgo para las cuidadoras de contraer alguna enfermedad crónica ellas mismas. El estrés crónico que sufren las cuidadoras aumenta en doble el riesgo para la hipertensión y retarda el saneamiento de las heridas. Casi la mitad de las cuidadoras de familiares reportan más del doble la proporción de condiciones médicas crónicas que las que no cuidan. Las mujeres son particularmente vulnerables al estrés del cuidar porque tienden a sacrificar sus propias vidas cuando asumen el papel de cuidadora. Abandonan el ejercicio, los pasatiempos y el tiempo personal. Su salud debilitada y el agotamiento contribuyen al nivel percibido de estrés y carga.
Cuidar a familiares con demencia contribuye al deterioro de la salud económica, física y sicológica de las mujeres. Por sus responsabilidades, las cuidadoras a menudo pierden sueldos y garantías sociales, lo que dificulta sus esfuerzos para prepararse para su envejecimiento y jubilación. Los impactos serios sobre la salud asociados con el estrés crónico de cuidar pueden causar más dificultades financieras y aumentar el estrés. Sin atención y ayuda para las cuidadoras, es posible que la espiral de desdichas económicas y el deterioro de salud sean rápidos, lo que significaría la pobreza para muchas cuidadoras.
Referencias:
Alzheimer's Association. Alzheimer's Disease facts and figures. (2007). Accessible at http://www.alz.org/national/documents/Report_2007FactsAndFigures.pdf
Alzheimer's Association and National Alliance for Caregiving. (2004). Families care: Caregiving in the United States. Accessible at http://www.alz.org/national/documents/report_familiescare.pdf.
Anzick MA, Weaver DA. ( 2001). Reducing Poverty among Elderly Women. ORES Working Paper Series No. 87, Social Security Administration, Office of Policy, Office of Research, Evaluation, and Statistics. Accessible at http://www.ssa.gov/policy/docs/workingpapers/wp87.pdf.
Arno PS. "Economic Value of Informal Caregiving," presented at the Care Coordination and the Caregiving Forum, Dept. of Veterans Affairs, NIH, Bethesda, MD, January 25-27, 2006.
Aschbacher KI et al. (2006). Dementia severity of the care receiver predicts procoagulant response in Alzheimer caregivers. Am J Geriatr Psychiatry. 14(8), 694-703.
Bertrand RM, Fredman L, Saczynski J. (2006). Are all caregivers created equal? Stress in caregivers to adults with and without dementia. J Aging Health, 18(4), 534-51.
Burton LC et al. (2003). Transitions in spousal caregiving. Gerontologist. 43(2):230-41.
Burton WN et al. (2004). Caregiving for ill dependents and its association with employee health risks and productivity. J Occup Environ Med, 46(10):1048-56.
Christakis NA, Allison PD. (2006). Mortality after the hospitalization of a spouse. N Engl J Med, 354(7), 719-30.
Covinsky KE et al. (2003). Patient and caregiver characteristics associated with depression in caregivers of patients with dementia. J Gen Intern Med. 18(12):1006-14.
Damjanovic AK et al (2007). Accelerated telomere erosion is associated with a declining immune function of caregivers of Alzheimer's disease patients. J Immunol, 179(6):4249-54.
Farran CJ, Loukissa D, Perraud S, Paun O. (2004). Alzheimer's disease caregiving information and skills. Part II: Family caregiver issues and concerns. Res Nurs Health, 27, 40-51.
Gallagher-Thompson D et al. (2006). Ethnicity, stress, and cortisol function in Hispanic and non-Hispanic white women: A preliminary study of family dementia caregivers and noncaregivers. Amer J Geriat Psych. 14(4), 334-42.
Glaser R et al. (2000). Chronic stress modulates the immune response to a pneumococcal pneumonia vaccine. Psychosom Med. 2000;62(6):804-7.
Kiecolt-Glaser JK et al. (2003). Chronic stress and age-related increases in the proinflammatory cytokine IL-6. Proc Natl Acad Sci U S A, 100(15):9090-5.
Lee SL et al. (2003). Caregiving and risk of coronary heart disease in U.S. women: A prospective study. Amer J Prevent Med, 24(2), 113-9.
Li J et al. (2007). Effects of chronic stress and interleukin-10 gene polymorphisms on antibody response to tetanus vaccine in family caregivers of patients with Alzheimer's disease. Psychosom Med, 69(6), 551-9.
Lu YF, Wykle M. (2007). Relationships between caregiver stress and self-care behaviors in response to symptoms. Clin Nurs Res, 16(1), 29-43. Maatz, Lisa, President's Commission to Strengthen Social Security. Older Women's League, August 2001.
Mahoney R, Regan C, Katona C, Livingston G. (2005). Anxiety and depression in family caregivers of people with Alzheimer disease: the LASER-AD study. Am J Geriatr Psychiatry, 13(9), 795-801.
National Alliance for Caregiving and AARP. (2004). Caregiving in the U.S. Accessible at www.caregiving.org/pubs/data.htm.
National Family Caregivers Association. (2007). Who are Family Caregivers?: Caregiving statistics. Accessible at http://www.thefamilycaregiver.org/who/stats.cfm.
Papastavrou E et al. (2007). Caring for a relative with dementia: family caregiver burden. J Adv Nurs, 58(5), 446-57.
Pavalko EK, Artis JE. Women's caregiving and paid work: causal relationships in late midlife. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 1997 Jul;52(4):S170-9.
Pinquart M, Sörensen S. (2007). Correlates of physical health of informal caregivers: a meta-analysis. J Gerontol B Psychol Sci Sol Sci, 62(2), 126-37.
Sink KM et al. (2006). Caregiver characteristics are associated with neuropsychiatric symptoms of dementia. J Am Geriatr Soc. 54(5):796-803.
Schulz R, Beach SR. (1999). Caregiving as a risk factor for mortality: The caregiver health effect study. J Am Med Assoc, 282, 2215-9.
Schulz R et al. (1997). Health effects of caregiving: The Caregiver Health Effects Study. Ann Behav Med, 19, 110-6.
Schulz R, O'Brien AT, Bookwala J, Flessiner, K. (1995). Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving: Prevalence, correlates, and causes. Gerontologist, 35, 771-91.
Tibaldi V et al. (2007). Clinical outcomes in elderly demented patients and caregiver's stress: a 2-year follow-up study. Arch Gerontol Geriat. 44, 401-6.
US Census Bureau. (2007). Income, Poverty, and Health Insurance Coverage in the United States, 2006. Accessible at http://www.census.gov/prod/2007pubs/p60-233.pdf.Von Kanel R et al. (2006). Poor sleep is associated with higher plasma proinflammatory cytokine interleukin-6 and procoagulant marker fibrin D-dimer in older caregivers of people with Alzheimer's disease. J Am Geriatr Soc. 54(3):431-7.
Von Kanel R et al. (2005). Exaggerated plasma fibrin formation (D-dimer) in elderly Alzheimer caregivers as compared to noncaregiving controls. Gerontology. 51(1):7-13. Wagner D, Neal M. (2001). Working Caregivers: Issues, Challenges and Opportunities for the Aging Network. National Family Caregivers Support Program, Program Development Issues Briefs, Administration on Aging, DHHS, 2002. Accessible at http://www.aoa.gov/prof/aoaprog/caregiver/careprof/progguidance/background/program_issues/Fin-Neal-Wagner.pdf
Wakabayashi C, Donato KM. (2006). Does caregiving increase poverty among women in later life? Evidence from the Health and Retirement survey. J Health Soc Behav. 47(3):258-74.
Wakabayashi C, Donato KM. (2005). "The Consequences of Caregiving: Effects of Women's Employment and Earnings." Pop Res Policy Rev. 24, 467-88.
Willette-Murphy K et al. (2006). Mental health and sleep of older wife caregivers for spouses with Alzheimer's disease and related disorders. Issues Ment Health Nurs, 27(8):837-52.
Last Modified 10/16/2009